Mila Hermisson lebt in einem Albtraum, aus dem man nicht aufwachen kann. Weil es kein Traum ist, keine Einbildung, sondern nackte Realit\u00e4t. Mila ist schwerst an ME\/CFS erkrankt. Seit fast vier Jahren liegt sie regungslos in einem stockdunklen Zimmer \u2013 selbst Licht f\u00fchrt zu Reiz\u00fcberflutung und \u00dcberanstrengung. Seit fast vier Jahren pflegen ihre Eltern, Joachim und Sabine, sie. Sie f\u00fcttern sie mit Fl\u00fcssignahrung in Schnabeltassen. Sie waschen sie im Bett. Sie putzen ihr die Z\u00e4hne oder r\u00fccken die Schlafmaske zurecht. Denn Mila ist zu schwach, um all diese Dinge selbst zu tun.<\/p>\n\n\n\n
Auch sprechen kann Mila nicht mehr. \u201eAber das Schlimmste ist, dass sie es auch nicht mehr aush\u00e4lt, wenn wir sprechen\u201c, sagt ihre Mutter Sabine Hermisson. Bei ME\/CFS ist jede Anstrengung gef\u00e4hrlich, auch kognitive. Jeder Reiz, der verarbeitet werden muss, jede Bewegung, kann \u00fcberlasten und dauerhaft noch tiefer in die Krankheit treiben. An guten Tagen h\u00e4lt Mila einzelne W\u00f6rter aus. Wie viele, das kommuniziert sie mit ihren Fingern. Manchmal ein Wort, nie mehr als zwei.<\/p>\n\n\n\n
Mila war fr\u00fcher ein aktives M\u00e4dchen. Sie hat Sport gemacht, musiziert, viel mit Freund*innen unternommen, mit ihrer Zwillingsschwester Ella gespielt. Sie war eine gute Sch\u00fclerin mit naturwissenschaftlichen Interessen. Sie hat sich bei Fridays for Future engagiert: \u201eFollow the Science\u201c stand auf dem Plakat, mit dem sie auf Demos gegangen ist. Das alles f\u00fchlt sich heute an wie ein anderes Leben. Auf die Wissenschaft hofft sie aber noch immer.<\/p>\n\n\n\n
Milas Eltern leben seit Jahren in einem Ausnahmezustand. Sie koordinieren Pflege, Termine, Hilfsmittel, versuchen Mila vor jedem unn\u00f6tigen Reiz zu sch\u00fctzen und trotzdem das N\u00f6tigste zu erledigen. Die Belastung ist immens \u2013 auch finanziell. Die wenigen Spezialist*innen f\u00fcr ME\/CFS im Land sind \u00fcberlaufen. Sie versuchen so gut wie m\u00f6glich zu helfen, aber Hausbesuche sind mangels Ressourcen kaum m\u00f6glich.<\/p>\n\n\n\n
Eine Allgemeinmedizinerin, die die Familie aus der Kirchengemeinde kennt, l\u00e4sst sich in die Pflicht nehmen. Verrechnen kann sie ihre Besuche nicht angemessen \u2013 Patient*innen wie Mila passen nicht in das getaktete System, in dem Behandlungen schnell abgewickelt werden m\u00fcssen. \u201eEin Gesundheitssystem, das sich nur auf den guten Willen und die Menschlichkeit von Einzelnen verl\u00e4sst, kann nicht funktionieren\u201c, sagt Joachim Hermisson.<\/p>\n\n\n\n
Auch f\u00fcr Milas Zwillingsschwester Ella hat sich alles ver\u00e4ndert. Sie sagt: \u201eNiemand versteht das Ausma\u00df an Leid, mit dem Mila jeden Tag lebt.\u201c Sie und Mila haben eine enge Beziehung. \u201eIch bin nicht ihre Pflegerin, ich bin ihre Schwester\u201c, sagt Ella. Sie bewundert, wie Mila trotz allem dieselbe geblieben ist. Trotz allem interessiert Mila sich f\u00fcr andere Menschen, will teilhaben an dem Leben da drau\u00dfen.<\/p>\n\n\n\n
Eine Freundin, die ein paar Minuten bei ihr im Zimmer ist. In kompletter Stille, einfach nur da. Das sind die kleinen guten Erlebnisse, die Mila noch hat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Mila Hermisson lebt in einem Albtraum, aus dem man nicht aufwachen kann. Weil es kein Traum ist, keine Einbildung, sondern nackte Realit\u00e4t. Mila ist schwerst an ME\/CFS erkrankt. Seit fast vier Jahren liegt sie regungslos in einem stockdunklen Zimmer \u2013 selbst Licht f\u00fchrt zu Reiz\u00fcberflutung und \u00dcberanstrengung. Seit fast vier Jahren pflegen ihre Eltern, Joachim […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":1666,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[32,1],"tags":[],"class_list":["post-1665","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-story","category-uncategorized"],"acf":[],"yoast_head":"\n