Foundation Update

WE&ME Neuigkeiten Mai 2024

WE&ME Foundation appelliert an Bundesländer, rasch Kompetenzzentren für schwer an ME/CFS und Long Covid Erkrankte einzurichtenDritte Stakeholder-Konferenz der Ströck-Stiftung formuliert klaren Appell und stellt neue Awareness-Kampagne von

Wien (OTS/LCG) - Anlässlich der dritten Stakeholder-Konferenz, die am Freitag unter Leitung des ehemaligen Gesundheitsministers Rudolf Anschober und mit 29 Fachexperten und Vertretern von betroffenen Institutionen am Ströck-Firmenareal in Wien abgehalten wurde, fordert die WE&ME Foundation unter anderem die Errichtung spezialisierter Kompetenzzentren für die Tausenden schwer an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long Covid Erkrankten.„Für ME/CFS, Long Covid und andere Pais-Erkrankungen (Post Aktives Infektions Syndrom) bietet das Gesundheitssystem in Österreich und ganz Europa noch nicht die erforderlichen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten und weist auch starke Lücken bei der sozialen Absicherung der Betroffenen auf. Es braucht daher sehr rasch den Aufbau von Strukturen, aber auch Information, Weiterbildung und Spezialisierung auf allen Ebenen des Gesundheitssystems, um eine gute Behandlung für alle Betroffenen zu ermöglichen“, lautet der Appell.Im Mittelpunkt der Verbesserungen müssen daher die Weiterbildung der niedergelassenen Mediziner und Gutachter vor allem in Richtung Diagnostik sowie die Errichtung von Kompetenzzentren mit spezifisch ausgebildeten Ärzten in den Bundesländern stehen. Die Teilnehmer der dritten Stakeholder-Konferenz appellieren an die Bundesländer, rasch in den Landeszielsteuerungen Beschlüsse dafür zu fassen, um so koordiniert zwischen Gesundheitspolitik, Sozialversicherungsträger, Krankenhäusern und Medizinern möglichst rasch geeignete Einrichtungen für Schwerkranke in den Ländern zu schaffen. Sie begrüßen die Errichtung eines vom Gesundheitsministeriums ausgeschriebenen Referenzzentrums für die wissenschaftliche Arbeit und Koordination als wichtigen ersten Schritt.


Im Rahmen der insgesamt dritten Stakeholder-Runde, die sich als Koordinierungsgremium aller Betroffenen und Aktiven sehr bewährt, präsentierte die Ströck-Stiftung auch die ersten Erfolge, die erreicht werden konnten.„Wir haben mit den Stakeholder-Konferenzen einen Ort des Austausches und der Vernetzung aller Betroffenen von der Selbstorganisation bis zur Wissenschaft, vom Gesundheitsministerium bis zur Gesundheitskassa und PVA geschaffen. Diese gegenseitige Information, der regelmäßige Austausch, das Schaffen eines starken Netzwerkes ist die Voraussetzung für die konstruktive Zusammenarbeit, damit eine gute Behandlung der Betroffenen möglich ist. Wir erleben als Stiftung immer mehr Unterstützung aus unterschiedlichen gesellschaftlichen und medizinischen Bereichen, investieren selbst stark in die Forschung, wie beispielsweise in die Zusammenarbeit mit internationalen Expertinnen und Experten wie Akiko Iwasaki (Yale University) oder Maureen R. Hanson (Cornell University) oder in Österreich die Anschubfinanzierung der ME/CFS-Biobank auf der MedUni Wien, um die notwendigen Biosamples zur Verfügung zu haben. Um die Grundlagenforschung zu verstärken, haben wir gemeinsam mit dem Wiener Wissenschafts-, Forschungs-, und Technologiefonds (WWTF) und der Stadt Wien den ME/CFS-Call ins Leben gerufen, der in der ersten Runde mit 600.000 Euro dotiert ist. Wir erwarten uns nun rasch weitere Schritte der Umsetzung des notwendigen qualifizierten Behandlungsangebotes für alle Erkrankten“, so Gerhard Ströck.In der Stakeholder-Konferenz arbeiten mittlerweile unter anderem Experten von Gesundheitskassa, PVA, Gesundheitsministerium, Sozialministerium, MedUni Wien, der Ärztekammer Wien, der WKO sowie von Stadt Wien, der Selbstorganisation, der WE&ME Foundation und mehrere engagierte Ärzte mit.Wiener Ärzteball ist neuer Partner der WE&ME FoundationDer Wiener Ärzteball, der einen festen Platz im kulturellen Kalender der österreichischen Hauptstadt hat, findet stets am letzten Samstag im Jänner in der Wiener Hofburg statt und wird im Jahr 2025 bereits zum 73. Mal gefeiert. Der Traditionsball, der kommendes Jahr am 25. Jänner 2025 stattfindet, ist eine feste Institution der Wiener Ballsaison und bekannt für seinen traditionell großen Charity-Charakter. Der gesamte Reinerlös des Wiener Ärzteballs geht jedes Jahr an eine ausgewählte karitative Initiative.

„Ein Tanz für das Leben: Eine Charity-Nacht für ME/CFS“

Dieses Jahr mit dem Motto „Ein Tanz für das Leben: Eine Charity-Nacht für ME/CFS“ an die WE&ME Foundation.Damit steht der Wiener Ärzteball jedes Jahr nicht nur für ein wichtiges gesellschaftliches Ereignis im Ballkalender, sondern für eine wichtige Mission: die Unterstützung wohltätiger Zwecke. Isabella Clara Heissenberger-Mass, Ballreferentin des Wiener Ärzteballs, betont die besondere Bedeutung des karitativen Engagements, das durch sie seit vielen Jahren eine zentrale Säule dieses traditionsreichen Events darstellt: „Der Wiener Ärzteball vereint nicht nur die medizinische Gemeinschaft, sondern auch die breite Gesellschaft in einer Nacht der Solidarität und Wohltätigkeit. Ich bin stolz, dass der gesamte Reinerlös unseres einzigartigen Balls in diesem Jahr an die WE&ME Foundation fließt, eine bemerkenswerte Initiative, die sich für die Forschung von ME/CFS und das Wohlergehen von Betroffenen einsetzt. ME/CFS ist eine oft unterschätzte Erkrankung. Die Arbeit der WE&ME Foundation ist deshalb von unschätzbarem Wert für die Forschung und den Umgang mit dieser komplexen Krankheit, von der leider auch schon Kinder und Jugendliche betroffen sind, die mir als Kinderfachärztin natürlich ein besonderes Anliegen sind.“Johannes Steinhart, Präsident der Wiener Ärztekammer, hebt besonders die Bedeutung der WE&ME Foundation in der Forschung und Unterstützung von Menschen mit ME/CFS hervor: „Der Einsatz für die Gesundheit und das Wohlergehen unserer Patientinnen und Patienten geht weit über die unmittelbare ärztliche Tätigkeit hinaus und wird durch solch wichtigen Zusammenkünfte wie den Wiener Ärzteball gestärkt. Der Wiener Ärzteball steht für einen starken Charity-Gedanken und wir sind stolz darauf, in diesem Jahr die WE&ME Foundation ausgewählt zu haben. Initiativen wie die WE&ME Foundation sind von entscheidender Bedeutung, um ME/CFS besser zu verstehen und Betroffene bestmöglich zu unterstützen. Mit dem Wiener Ärzteball bringen wir dieses wichtige Thema nicht nur in die Hallen der Wiener Hofburg, sondern auch auf das politische Parkett.

“Aufmerksamkeit für wenig erforschte Krankheit: Kampagne der WE&ME Foundation erklärt ME/CFSIn einer Welt, in der sichtbare Leiden oft im Fokus stehen, bleiben unsichtbare Krankheiten häufig im Schatten der Aufmerksamkeit.

Eine dieser unsichtbaren Krankheiten ist ME/CFS, eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen auf eine Weise beeinflusst, die für Außenstehende kaum zu verstehen ist. Bis zu 100.000 Menschen sind hierzulande davon betroffen, wobei die Zahl durch Long Covid weiter zunimmt. Die neue Kampagne der WE&ME Foundation schärft das Bewusstsein für diese oft übersehene Krankheit und gibt Betroffenen eine Stimme.Die Kampagne mit dem Titel „ME/CFS HÄLT DICH GEFANGEN“ wurde von der WE&ME Foundation in Zusammenarbeit mit Sebastian Kainz und seiner Agentur goodbye.agency pro bono ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, die Isolation und Ohnmacht, die viele ME/CFS-Patienten erleben, auf eindringliche Weise darzustellen und die Öffentlichkeit zu ermutigen, sich mit dieser oft missverstandenen Krankheit auseinanderzusetzen.Starke Bilder, die berührenDie Kampagnenmotive sind ebenso kraftvoll wie berührend. Sie zeigen ME/CFS-Patienten in einem Schattenreich der Krankheit, symbolisiert durch hunderte Laken bzw. unendlich große Patientenzimmer. Diese Bilder sind mehr als nur Illustrationen – sie sind ein visuelles Manifest für das unsichtbare Leiden, das Millionen von Menschen weltweit erfahren.Multimediale Präsenz für maximale ReichweiteDie Vielseitigkeit in der Präsentation sorgt für eine hohe Wirkung der Kampagne. Die Motive werden in verschiedenen Medienformaten präsentiert, darunter Filme für TV und Online, Printanzeigen, OOH-Medien und Social Media. Dadurch wird sichergestellt, dass die Botschaft überall dort ankommt, wo Menschen sich informieren und inspirieren lassen.Ein Aufruf zur Solidarität und HandlungsbereitschaftDie Kampagne ist ein Katalysator für Solidarität und Handlungsbereitschaft. Die einprägsamen Motive sollen die Betrachter dazu bewegen, sich nicht nur über die Krankheit zu informieren, sondern auch konkrete Schritte zu unternehmen. Dies kann von empathischer Auseinandersetzung über das Spenden für die Forschung bis hin zur Unterstützung von Betroffenen in ihrem täglichen Leben reichen.Gesundheitsminister Johannes Rauch begrüßt das Engagement der WE&ME Foundation und ihre neue Kampagne: „Wir haben ein gemeinsames Ziel: Die Situation für die Menschen zu verbessern, die an ME/CFS erkrankt sind. Die Kampagne der WE&ME Foundation leistet dazu einen wichtigen Beitrag. Sie schafft ein Bewusstsein für die Situation der Betroffenen – nicht nur in der Bevölkerung, sondern auch bei Ärztinnen und Ärzten und vielen anderen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern im Gesundheitssystem.“