Sport, Reisen, Lernen – das hat Carmen geliebt. Aber all das, und noch viel mehr, hat sie verloren. Carmen machte gerade ihr Master-Studium in transkultureller Kommunikation, als sie krank wurde. Sie spricht vier Sprachen und hat zweimal in Frankreich gelebt.
Trotz Impfung erkrankt sie schwer an ME/CFS. Seit fast vier Jahren hat sie das Haus nicht verlassen. Carmen liegt meistens im Dunkeln, ganz allein. Wenn sie zehn Minuten mit ihrer Mutter Erika Siebenbrunner verbringt, ist das schon viel.
An guten Tagen, die selten sind, kann Carmen mithilfe ihrer Mutter ein Bad nehmen. Wenn möglich, schreibt sie mit Freund*innen oder klärt auf Social Media über die Erkrankung auf. Oft ist beides unmöglich.
Die Isolation der Tochter führt auch zur Isolation der Mutter. Ihr Leben bestehe nur noch aus Arbeit, Einkaufen und der Betreuung von Carmen.
Carmen weiß genau, was sie braucht: strikte Schonung, Grenzen einhalten, Reize reduzieren. Sie hat Angst vor Maßnahmen, die alles verschlimmern könnten. Reha-Angebote, die wirklich auf schwer Betroffene ausgerichtet sind, fehlen. Wenn Carmen medizinischen Rat braucht, telefoniert Erika mit einem der wenigen Privatärzt*innen mit ME/CFS-Expertise. Auch diese sind überlaufen.
Durch strikte Grenzachtung und Medikamente, die etwas helfen, geht es Carmen mittlerweile wieder ein bisschen besser. Trotzdem bleibt der Alltag extrem eingeschränkt – und die Hoffnung auf Fortschritte in Forschung und Versorgung ist zentral.
