Jan Equiluz musste seine Leidenschaft aufgeben. Er hat Trompete und Psychologie studiert, als er krank wurde. Er wollte Berufsmusiker werden und war auf einem guten Weg dorthin. Aber eine Corona-Infektion, die zu ME/CFS geführt hat, veränderte alles. Selbst Musik hören ist für Jan heute viel zu belastend, geschweige denn ein Instrument spielen. Jan musste das Trompetestudium abbrechen und später auch das Psychologiestudium pausieren.
„Es ist so frustrierend“, sagt Jan. Seine Mutterist Ärztin. Sie vermutet bald, was mit ihrem Sohn los ist. So erhält Jan schneller als die meisten eine Diagnose und die bestmögliche Behandlung. Die wenigen Ärztinnen mit ME/CFS-Expertise in Österreich sind fast alle Privatärztinnen – die Familie kann sich das, anders als viele andere, leisten.
Aber Jan verliert trotzdem fast alles – ME/CFS zerstört Leben, egal wie privilegiert man ist. Jan zieht zurück zu seiner Mutter. Den Alltag alleine bewältigen ist unmöglich. In seinem Zimmer stehen viele seiner Sachbücher, die er heute nicht mehr lesen kann – und seine Instrumente und CDs, die er nicht mehr nutzt. Die meiste Zeit liegt Jan im Bett. Wenn seine Mutter nach Hause kommt, verbringen sie den Abend mit Gesprächen. An guten Tagen kann Jan zur Apotheke ums Eck gehen.
Etwa einmal im Monat trifft Jan seine Freund*innen im gemeinsamen Stammlokal. „Ich brauche es, zumindest kurz rauszukommen und Alltag zu erleben“, sagt Jan. Auch wenn er danach mehr und stärkere Symptome hat. Die Isolation ist trotzdem das Schlimmste.
Manchmal kocht die Wut in Jan hoch. Wut, weil so wenige ME/CFS ernst nehmen. Weil nicht intensiver daran geforscht wird. Weil kaum jemand aufschreit, obwohl die Situation von Betroffenen so prekär ist.
Aber es hilft nichts. Jan versucht, das Beste daraus zu machen. Im Herbst will er sein unterbrochenes Psychologiestudium wieder aufnehmen und zumindest ein paar Vorlesungen
von zu Hause aus machen. Doch seine Universität hat keine Konzepte für barrierefreie Lehre, die ihm weiterhelfen. Präsenz sei vorgesehen, wird ihm erklärt. Er könne nur den Vortragenden einzeln schreiben und um Sonderlösungen bitten. Eine zusätzliche Belastung. Jan probiert es trotzdem. „Ich weiß nicht, ob es gescheit ist, aber ich brauche das, um nicht durchzudrehen“, sagt er.
