Mila Hermisson lebt in einem Albtraum, aus dem man nicht aufwachen kann. Weil es kein Traum ist, keine Einbildung, sondern nackte Realität. Mila ist schwerst an ME/CFS erkrankt. Seit fast vier Jahren liegt sie regungslos in einem stockdunklen Zimmer – selbst Licht führt zu Reizüberflutung und Überanstrengung. Seit fast vier Jahren pflegen ihre Eltern, Joachim und Sabine, sie. Sie füttern sie mit Flüssignahrung in Schnabeltassen. Sie waschen sie im Bett. Sie putzen ihr die Zähne oder rücken die Schlafmaske zurecht. Denn Mila ist zu schwach, um all diese Dinge selbst zu tun.
Auch sprechen kann Mila nicht mehr. „Aber das Schlimmste ist, dass sie es auch nicht mehr aushält, wenn wir sprechen“, sagt ihre Mutter Sabine Hermisson. Bei ME/CFS ist jede Anstrengung gefährlich, auch kognitive. Jeder Reiz, der verarbeitet werden muss, jede Bewegung, kann überlasten und dauerhaft noch tiefer in die Krankheit treiben. An guten Tagen hält Mila einzelne Wörter aus. Wie viele, das kommuniziert sie mit ihren Fingern. Manchmal ein Wort, nie mehr als zwei.
Mila war früher ein aktives Mädchen. Sie hat Sport gemacht, musiziert, viel mit Freund*innen unternommen, mit ihrer Zwillingsschwester Ella gespielt. Sie war eine gute Schülerin mit naturwissenschaftlichen Interessen. Sie hat sich bei Fridays for Future engagiert: „Follow the Science“ stand auf dem Plakat, mit dem sie auf Demos gegangen ist. Das alles fühlt sich heute an wie ein anderes Leben. Auf die Wissenschaft hofft sie aber noch immer.
Milas Eltern leben seit Jahren in einem Ausnahmezustand. Sie koordinieren Pflege, Termine, Hilfsmittel, versuchen Mila vor jedem unnötigen Reiz zu schützen und trotzdem das Nötigste zu erledigen. Die Belastung ist immens – auch finanziell. Die wenigen Spezialist*innen für ME/CFS im Land sind überlaufen. Sie versuchen so gut wie möglich zu helfen, aber Hausbesuche sind mangels Ressourcen kaum möglich.
Eine Allgemeinmedizinerin, die die Familie aus der Kirchengemeinde kennt, lässt sich in die Pflicht nehmen. Verrechnen kann sie ihre Besuche nicht angemessen – Patient*innen wie Mila passen nicht in das getaktete System, in dem Behandlungen schnell abgewickelt werden müssen. „Ein Gesundheitssystem, das sich nur auf den guten Willen und die Menschlichkeit von Einzelnen verlässt, kann nicht funktionieren“, sagt Joachim Hermisson.
Auch für Milas Zwillingsschwester Ella hat sich alles verändert. Sie sagt: „Niemand versteht das Ausmaß an Leid, mit dem Mila jeden Tag lebt.“ Sie und Mila haben eine enge Beziehung. „Ich bin nicht ihre Pflegerin, ich bin ihre Schwester“, sagt Ella. Sie bewundert, wie Mila trotz allem dieselbe geblieben ist. Trotz allem interessiert Mila sich für andere Menschen, will teilhaben an dem Leben da draußen.
Eine Freundin, die ein paar Minuten bei ihr im Zimmer ist. In kompletter Stille, einfach nur da. Das sind die kleinen guten Erlebnisse, die Mila noch hat.
