WE&ME Nachrichten Mai 2024

WE&ME Stiftung appellierte an Bundesländer, schnell Kompetenzzentren für schwer betroffene ME/CFS- und Long-Covid-Patienten einzurichten. Dritte Stakeholder-Konferenz der Ströck-Stiftung formuliert klaren Appell und präsentiert neue Awareness-Kampagne durch

Wien (OTS/LCG) - Anlässlich der dritten Stakeholder-Konferenz, die am Freitag unter der Leitung des ehemaligen Gesundheitsministers Rudolf Anschober und mit 29 Experten und Vertretern von betroffenen Institutionen auf dem Firmengelände der Ströck in Wien stattfand, fordert die WE&ME Stiftung unter anderem die Einrichtung spezialisierter Kompetenzzentren für die Tausenden schwer betroffenen ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) und Long-Covid-Patienten.„Für ME/CFS, Long-Covid und andere PAIS-Erkrankungen (Post-Active-Infection-Syndrom) bietet das Gesundheitssystem in Österreich und ganz Europa noch nicht die notwendigen Behandlungs- und Therapieoptionen und zeigt auch erhebliche Lücken in der sozialen Absicherung der Betroffenen auf. Es ist daher notwendig, schnell Strukturen sowie Information, Fortbildung und Spezialisierung auf allen Ebenen des Gesundheitssystems zu schaffen, um eine gute Behandlung für alle Betroffenen zu ermöglichen“, heißt es in dem Appell. Der Fokus der Verbesserungen muss daher auf der Fortbildung von Allgemeinmedizinern und Gutachtern liegen, insbesondere im Bereich der Diagnostik, sowie der Einrichtung von Kompetenzzentren mit speziell geschulten Ärzten in den Bundesländern. Die Teilnehmer der dritten Stakeholder-Konferenz fordern die Bundesländer auf, schnell Entscheidungen in den Zielsteuerungen der Länder zu treffen, um in Abstimmung zwischen Gesundheitspolitik, Sozialversicherungsträgern, Krankenhäusern und Ärzten geeignete Einrichtungen für schwer Erkrankte in den Regionen zu schaffen. Sie begrüßen die Einrichtung eines Referenzzentrums für wissenschaftliche Arbeit und Koordination durch das Gesundheitsministerium als wichtigen ersten Schritt.

Im Rahmen des gesamten dritten Stakeholder-Treffens, das sich als Koordinationsstelle für alle Betroffenen und aktiven Teilnehmer erwiesen hat, präsentierte die Ströck-Stiftung auch die ersten Erfolge, die erzielt werden konnten. „Mit den Stakeholder-Konferenzen haben wir einen Ort für den Austausch und das Networking aller Betroffenen geschaffen, von der Selbstorganisation bis zur Wissenschaft, vom Gesundheitsministerium bis zur Krankenkasse und der Pensionsversicherungsanstalt. Diese gegenseitige Information, regelmäßiger Austausch und die Schaffung eines starken Netzwerks sind die Voraussetzungen für konstruktive Zusammenarbeit, damit eine gute Behandlung für Betroffene möglich ist. Als Stiftung erfahren wir zunehmende Unterstützung aus verschiedenen sozialen und medizinischen Bereichen, investieren selbst stark in die Forschung, etwa in Kooperation mit internationalen Experten wie Akiko Iwasaki (Yale University) oder Maureen R. Hanson (Cornell University) und haben in Österreich beispielsweise Startfinanzierungen für die ME/CFS-Biobank an der MedUni Wien bereitgestellt, um die notwendigen Biosamples zur Verfügung zu haben. Zur Stärkung der Grundlagenforschung haben wir gemeinsam mit dem Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds (WWTF) und der Stadt Wien den ME/CFS-Call gestartet, der in der ersten Runde mit 600.000 Euro dotiert ist. Wir erwarten nun rasche weitere Schritte bei der Umsetzung der notwendigen qualifizierten Behandlungsangebote für alle Betroffenen“, sagt Gerhard Ströck.Experten von der Krankenkasse, der Pensionsversicherungsanstalt, dem Gesundheitsministerium, dem Sozialministerium, der MedUni Wien, der Ärztekammer Wien, der Wirtschaftskammer Wien sowie von der Stadt Wien, Selbstorganisation, der WE&ME Stiftung und mehreren engagierten Ärzten sind nun in die Stakeholder-Konferenz eingebunden.Wiener Ärzteball ist neuer Partner der WE&ME StiftungDer Wiener Ärzteball, der einen festen Platz im Kulturkalender der österreichischen Hauptstadt hat, findet jedes Jahr am letzten Samstag im Januar in der Wiener Hofburg statt und wird im Jahr 2025 zum 73. Mal gefeiert. Der traditionelle Ball, der im nächsten Jahr am 25. Januar 2025 stattfindet, ist eine feste Institution der Wiener Ballsaison und bekannt für seinen traditionell starken karitativen Charakter. Der gesamte Reinerlös des Wiener Ärzteballs geht an eine ausgewählte karitative Initiative.

“Ein Tanz fürs Leben: Eine Benefiznacht für ME/CFS”

In diesem Jahr mit dem Motto “Ein Tanz fürs Leben: Eine Benefiznacht für ME/CFS” für die WE&ME Stiftung.Damit steht der Wiener Ärzteball nicht nur für ein wichtiges gesellschaftliches Ereignis im Ballkalender jedes Jahr, sondern auch für eine wichtige Mission: die Unterstützung gemeinnütziger Zwecke. Isabella Clara Heissenberger-Mass, die Ballreferentin des Wiener Ärzteballs, betont die besondere Bedeutung des karitativen Engagements, das seit vielen Jahren eine zentrale Säule dieses traditionellen Ereignisses ist: “Der Wiener Ärzteball vereint nicht nur die medizinische Gemeinschaft, sondern auch die breitere Gesellschaft in einer Nacht der Solidarität und Wohltätigkeit. Ich bin stolz darauf, dass der gesamte Reinerlös unseres einzigartigen Balls in diesem Jahr an die WE&ME Stiftung gehen wird, eine bemerkenswerte Initiative, die sich der Erforschung von ME/CFS und dem Wohlergehen der Betroffenen verschrieben hat. ME/CFS ist oft eine unterschätzte Krankheit. Die Arbeit der WE&ME Stiftung ist daher von unschätzbarem Wert für die Erforschung und den Umgang mit dieser komplexen Krankheit, die leider auch Kinder und Jugendliche betrifft, die mir als Kinderärztin besonders am Herzen liegen.”Johannes Steinhart, Präsident der Ärztekammer Wien, betont besonders die Bedeutung der WE&ME Stiftung bei der Erforschung und Unterstützung von Menschen mit ME/CFS: “Das Engagement für die Gesundheit und das Wohlergehen unserer Patienten geht weit über die direkte medizinische Praxis hinaus und wird durch wichtige Versammlungen wie den Wiener Ärzteball gestärkt. Der Wiener Ärzteball steht für eine starke karitative Idee und wir sind stolz, in diesem Jahr die WE&ME Stiftung gewählt zu haben. Initiativen wie die WE&ME Stiftung sind von entscheidender Bedeutung, um ME/CFS besser zu verstehen und die Betroffenen bestmöglich zu unterstützen. Mit dem Wiener Ärzteball bringen wir dieses wichtige Thema nicht nur in die Säle der Wiener Hofburg, sondern auch auf die politische Bühne.

“Aufmerksamkeit für eine wenig erforschte Krankheit: Kampagne der WE&ME Stiftung erklärt ME/CFSIn einer Welt, in der sichtbares Leiden oft im Mittelpunkt steht, sind unsichtbare Krankheiten häufig im Schatten der Aufmerksamkeit.

Eine dieser unsichtbaren Krankheiten ist ME/CFS, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen auf eine kaum verständliche Weise beeinträchtigt. Bis zu 100.000 Menschen in diesem Land sind betroffen, mit steigender Tendenz aufgrund von Long-Covid. Die neue Kampagne der WE&ME Stiftung sensibilisiert für diese oft übersehene Krankheit und gibt den Betroffenen eine Stimme.Die Kampagne mit dem Titel “ME/CFS HÄLT DICH GEFANGEN” wurde von der WE&ME Stiftung in Zusammenarbeit mit Sebastian Kainz und seiner Agentur goodbye.agency pro bono ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, die Isolation und Hilflosigkeit vieler ME/CFS-Patienten anschaulich darzustellen und die Öffentlichkeit dazu zu ermutigen, sich mit dieser oft missverstandenen Krankheit auseinanderzusetzen.Kraftvolle Bilder, die berührenDie Kampagnenmotive sind so kraftvoll wie berührend. Sie zeigen ME/CFS-Patienten in einer Schattenwelt der Krankheit, symbolisiert durch Hunderte von Blättern oder unendlich großen Patientenzimmern. Diese Bilder sind mehr als nur Illustrationen – sie sind ein visuelles Manifest für das unsichtbare Leiden von Millionen von Menschen weltweit.Multimediale Präsenz für maximale ReichweiteDie Vielseitigkeit in der Präsentation sorgt für hohe Wirkung der Kampagne. Die Motive werden in verschiedenen Medienformaten präsentiert, darunter Filme für TV und Online, Printanzeigen, Out-of-Home-Medien und in den sozialen Medien. Damit wird sichergestellt, dass die Botschaft überall ankommt, wo Menschen Informationen und Inspiration suchen.Ein Aufruf zur Solidarität und HandlungsbereitschaftDie Kampagne ist ein Katalysator für Solidarität und Handlungsbereitschaft. Die einprägsamen Motive sollen die Zuschauer nicht nur dazu motivieren, sich über die Krankheit zu informieren, sondern auch konkrete Schritte zu unternehmen. Dies kann von einfühlsamem Engagement bis hin zur Spende für die Forschung und Unterstützung der Betroffenen im täglichen Leben reichen.Gesundheitsminister Johannes Rauch begrüßt das Engagement der WE&ME Stiftung und ihre neue Kampagne: “Unser gemeinsames Ziel ist es, die Situation für Menschen, die von ME/CFS betroffen sind, zu verbessern. Die Kampagne der WE&ME Stiftung leistet hierzu einen wichtigen Beitrag. Sie sensibilisiert für die Situation der Betroffenen – nicht nur in der breiten Öffentlichkeit, sondern auch bei Ärzten und vielen anderen Beschäftigten im Gesundheitssystem.”