Martins Geschichte ist eine Geschichte über Hoffnung. Er lebt seit 2017 mit ME/CFS. Nach 10 Monaten, im Alter von 24 Jahren, wurde er fast vollständig bettlägerig – mehr als ein Toilettenbesuch am Tag im Rollstuhl war nicht mehr möglich. Vier Jahre lang war Martin in diesem Zustand. „Ich wurde im besten Alter krank. Aber ich nehme es, wie es kommt“, sagt er. Heute spielt Martin wieder Basketball, kümmert sich selbst um einen Umzug und sucht einen Teilzeitjob. Wieso geht es ihm so viel besser?
Zuerst sah es nicht gut für Martin aus: Er lebt, als er krank wird, in seinem Elternhaus. Doch seine Mutter drängt ihn dazu, endlich wieder aktiver zu sein. Kein Wunder: Selbst Ärzt*innen glauben Martin nicht. Ihm wird gesagt, er simuliere, er solle sich zusammenreißen. Genau das Falsche bei ME/CFS – einer Erkrankung, bei der jede Überlastung zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen kann. Martin entscheidet sich für einen Kontaktabbruch mit seiner Mutter – und zieht in eine betreute Wohngemeinschaft.
Dort ist das Personal rund um die Uhr für ihn da. Es akzeptiert seine Grenzen, hilft ihm bei der Körperpflege und bringt ihm das Essen zum Bett. „Ich hatte immer die Hoffnung, dass es noch ein Medikament gibt, das ich noch nicht
probiert habe“, sagt er. Irgendwann wurde diese Hoffnung Wirklichkeit. Als Martin beginnt, niedrig dosiert Aripiprazol (LDA) und Naltrexon (LDN) einzunehmen, geht es bergauf. Schritt für Schritt verbessert sich sein Zustand.
Man merkt Martin mittlerweile kaum noch an, dass er krank ist. Er braucht nach Anstrengungen etwas mehr Pausen. Lange Spaziergänge und Sport – Martin war leidenschaftlicher Fußballspieler – sind weiterhin nur eingeschränkt möglich. „Das vermisse ich“, sagt er.
Doch während der vier Jahre im Bett hat Martin fast alles verloren. Die meisten Beziehungen, egal ob freundschaftlich, romantisch oder familiär, sind an der Krankheit zerbrochen. Martin ist oft einsam. Zumindest mit seiner Mutter hat er wieder Kontakt. Sie akzeptiert mittlerweile seine Krankheit.
Der Wiederaufbau eines Lebens, das man verloren hat, ohne zu sterben, ist trotzdem nicht einfach. Martin muss sich zum Beispiel Diagnosen aberkennen lassen, die er nie hatte. Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) hat ihm aufgrund einer vermeintlichen psychischen Erkrankung die Berufsunfähigkeitspension gewährt. Aber ME/CFS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung – also körperlich. Ohne Martins psychische Stabilität, seine Resilienz und seinen Humor hätte
ihn seine Vergangenheit gebrochen. Jetzt will er von der PVA als wieder arbeitsfähig erklärt werden, um einen Job suchen zu können. Der Weg durch den Behördendschungel und die Ungewissheit sind fordernd.
Die Wohngemeinschaft, in der Martin gelebt hat, ist eigentlich für psychisch kranke Menschen. Die falsche Psychologisierung von ME/CFS führt oft zu Fehlbehandlungen und treibt noch mehr in die Krankheit. Ein Glück, dass das Personal in der Wohngemeinschaft Martin richtig behandelt und ihm geglaubt hat. So konnte Martin an dem Tag, als er von Brent Stirton fotografiert wurde, in eine neue Wohngemeinschaft mit weniger Betreuung ziehen. Ein weiterer Schritt zurück ins Leben.
