BETTLÄGERIG ÜBER NACHT.
STELLEN SIE SICH VOR, SIE BEKOMMEN EINE GRIPPE UND KOMMEN DANN NIE WIEDER AUS DEM BETT.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)
Ein charakteristisches Merkmal von ME/CFS ist die postexertionale Malaise (PEM), bei der sich die Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlimmern (was zu einem sogenannten Zusammenbruch führt). In schweren Fällen können bereits minimale Aktivitäten wie das Duschen, ein paar Schritte gehen oder sogar das Umdrehen im Bett ausreichen, um einen Zusammenbruch auszulösen.
Die Krankheit ist auch gekennzeichnet durch eine breite Palette von anderen Symptomen, die sich im Laufe der Zeit verändern und von Person zu Person unterschiedlich sein können. Patienten können unter anhaltender Erschöpfung, unerholsamem Schlaf, tiefer Schwäche, Problemen mit Denken und Konzentration (Gehirnnebel), orthostatischer Intoleranz, Schmerzen und vielen anderen Symptomen leiden.
Wie viele Menschen sind davon betroffen?
- In Österreich sind schätzungsweise 60.000 bis 80.000 Menschen betroffen, überwiegend junge Erwachsene.
- Weltweit leben mehr als 40 Millionen Menschen mit der Erkrankung, etwa 75 % davon sind Frauen.
- Die Erkrankung tritt häufig nach Infektionen, etwa mit dem Epstein-Barr-Virus oder nach COVID-19, auf.
Schweregrad
- Rund 25 % der Betroffenen sind an ihr Zuhause gebunden, schwere Fälle sogar bettlägerig und auf 24-Stunden-Pflege angewiesen.
- 60 bis 70 Prozent sind nicht arbeitsfähig.
- Reize wie Licht, Geräusche oder Berührung können die Symptome deutlich verschlimmern.
Die Schwere und Krankheitslast von ME/CFS
Die Schwere der Krankheitssymptome variiert stark von Patient zu Patient und kann im Einzelfall auch im Laufe der Zeit schwanken. Aber auch „leicht” Betroffene sind in ihrem Alltag erheblich eingeschränkt. Sie benötigen täglich längere Ruhephasen, können keine anstrengenden körperlichen Aktivitäten ausüben und haben daher Schwierigkeiten, einer regulären Beschäftigung nachzugehen oder eine Schule zu besuchen. Rund 25 % der Patienten mit schwerem ME/CFS sind ans Haus gefesselt und auf die Hilfe anderer angewiesen.
Selbst grundlegende Tätigkeiten wie das Zubereiten von Mahlzeiten oder das Waschen von Wäsche werden schwierig. Aufgrund der Reizüberflutung sind die Kommunikation mit Freunden und Familie oder Online-Aktivitäten nur für kurze Zeit pro Tag möglich. Schließlich sind Menschen mit sehr schwerem ME/CFS bettlägerig, können nicht einmal ihre grundlegendsten Bedürfnisse befriedigen und sind auf eine 24-Stunden-Pflege angewiesen. Gespräche sind unmöglich, und sie finden sich oft isoliert in schwach beleuchteten Räumen wieder, umgeben von absoluter Stille, da jede Reizung ein post-exertionales Unwohlsein (PEM) auslösen kann.
Aufgrund der hohen Schwere, der chronischen Natur der Erkrankung und ihrer beträchtlichen Prävalenz ist die globale Krankheitslast von ME/CFS hoch und beträgt nachweislich das Doppelte derjenigen von HIV/AIDS und mehr als die Hälfte derjenigen von Brustkrebs. Bei der Untersuchung der Mittelzuweisung im Verhältnis zur Krankheitslast zeigt sich jedoch, dass ME/CFS dramatisch unterfinanziert ist. Im Vergleich zur Analyse der Mittelverteilung durch die NIH erhält ME/CFS nur etwa 7 % der Mittel, die seiner Krankheitslast angemessen wären. Dies unterstreicht die Notwendigkeit einer verstärkten Aufmerksamkeit und Unterstützung für die Forschung und Versorgung im Bereich ME/CFS.
Krankheitspathologie, Therapie und Prognose
Aufgrund der Heterogenität der Erkrankung und jahrzehntelanger Unterforschung ist die Pathologie von ME/CFS nach wie vor kaum verstanden. Obwohl viele Studien pathophysiologische Anomalien aufzeigen, z. B. im Energiestoffwechsel, im Immunsystem und im Gefäßsystem, gibt es keinen validierten Biomarker, der für die Diagnose verwendet werden kann.
Es gibt keine von der FDA oder EMA zugelassene Behandlung und keine Heilung für ME/CFS. Abgesehen von der symptomatischen Behandlung (z. B. für Schlafstörungen oder Schmerzen) lautet die wichtigste Empfehlung für Patienten das sogenannte Pacing, also die Einhaltung individueller Belastungsgrenzen, die durch die Krankheit auferlegt werden, durch Aktivitäts- und Energiemanagement.
Ziel ist es, Rückfälle aufgrund von post-exertionaler Malaise zu vermeiden und optimale Bedingungen für eine Stabilisierung der Erkrankung zu schaffen. Die Langzeitprognose bleibt jedoch schlecht. Obwohl manchmal eine allmähliche Besserung beobachtet wird, liegt die Rate der vollständigen Remission bei weniger als 5 %.
Bezeichnungen für ME/CFS
Im Laufe der Jahre wurde die Krankheit mit verschiedenen Namen bezeichnet, von denen jeder seinen eigenen historischen Kontext, geografischen Hintergrund sowie sein eigenes Stigma und seine eigene Belastung mit sich brachte. Die am häufigsten verwendeten Bezeichnungen sind myalgische Enzephalomyelitis (ME) und chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS). Die Weltgesundheitsorganisation stuft sowohl ME als auch CFS als neurologische Erkrankungen unter dem gleichen ICD-10-Code G93.3 ein. In den letzten Jahren hat sich jedoch der kombinierte Begriff ME/CFS in der wissenschaftlichen Literatur zunehmend etabliert und wurde von Gesundheitsdienstleistern, Fachleuten und Patientenorganisationen übernommen. In Übereinstimmung mit diesem sich abzeichnenden Konsens verwenden wir den Fachbegriff ME/CFS für die Erkrankung – ohne Vorurteile hinsichtlich der Krankheitspathologie.
Symptome und Begleiterkrankungen
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, deren Symptome fast jeden Bereich des Körpers betreffen. Obwohl ihre Ausprägung und relative Schwere von Person zu Person variieren können, ist die Kombination der Symptome charakteristisch und ermöglicht die Diagnose durch einen erfahrenen Kliniker nach internationalen Richtlinien. Zu den modernen Kriterien, die sowohl für die klinische Diagnose als auch für die Definition von Forschungsfällen als geeignet angesehen werden, gehören die Canadian Consensus Criteria (CCC) und die International Consensus Criteria (ICC).
Post-Exertionales Malaise (PEM):
Ein charakteristisches Merkmal von ME/CFS ist die Verschlimmerung der Symptome nach selbst minimaler körperlicher oder kognitiver Anstrengung. Dieses post-exertionale Unwohlsein kann zu einer längeren Phase erhöhter Erschöpfung, Gehirnnebel und anderen Symptomen führen, die auch als „Crash“ bezeichnet wird. PEM tritt typischerweise mit einer Verzögerung von 12 bis 48 Stunden nach der Anstrengung auf und kann Tage oder Wochen andauern.
Es kann auch zu einer irreversiblen Verschlechterung und einer dauerhaften Veränderung des Gesundheitszustands der Patienten auf lange und kurze Sicht führen. PEM kann durch Techniken zum Aktivitätsmanagement, oft als „Pacing” bezeichnet, gemildert werden. Den Patienten wird empfohlen, PEM-Schübe zu minimieren und Rückfälle zu verhindern, indem sie ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Ruhe und Aktivität aufrechterhalten.
Die Diagnose von ME/CFS erfordert eine sorgfältige Differentialdiagnose, um alternative Erklärungen für die Symptome zu untersuchen, wie z. B. Multiple Sklerose (MS) oder schwere Depressionen, jedoch handelt es sich nicht um eine Ausschlussdiagnose. Es kann neben anderen Erkrankungen auftreten, und eine Reihe von Begleiterkrankungen gelten sogar als typisch für ME/CFS. Sie werden bei vielen Patienten beobachtet, wahrscheinlich aufgrund noch ungeklärter Zusammenhänge in den Pathomechanismen.
Zusätzliche Symptome
Tiefe Erschöpfung:
Die mit ME/CFS verbundene Erschöpfung geht über normale Müdigkeit hinaus. Sie ist tiefsitzend, anhaltend und lässt sich nicht leicht durch Ruhe lindern.
Kognitive Beeinträchtigung:
ME/CFS kann zu Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnislücken und anderen kognitiven Herausforderungen führen, die oft als „Brain Fog“ (Gehirnnebel) bezeichnet werden.
Schlafstörungen:
Menschen mit ME/CFS leiden häufig unter Schlafstörungen, bei denen erholsamer Schlaf nicht die erwartete Linderung bringt, sodass sie sich nach dem Aufwachen nicht ausgeruht und erholt fühlen.
Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS):
Dieser Zustand ist mit Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung eines normalen Blutdrucks und einer normalen Herzfrequenz beim Übergang vom Liegen zum Stehen verbunden, was zu Symptomen wie Schwindel, Benommenheit oder Ohnmacht führt.
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS):
MCAS ist eine immunologische Erkrankung, bei der Mastzellen unangemessen und übermäßig chemische Stoffe wie Histamin freisetzen, was zu Symptomen in der Haut, im Magen-Darm-Trakt, im Herz, in den Atemwegen und im Nervensystem führt.
Schmerz:
Viele Menschen mit ME/CFS leiden unter Schmerzen, die sich unter anderem in Form von starken Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen und unerträglichen Kopfschmerzen äußern können.
Kleine-Fasern-Neuropathie (SFN):
Die Small-Fiber-Neuropathie bezeichnet die Degeneration kleiner Nervenfasern in Haut und Augen, die Signale vom sensorischen und autonomen Nervensystem an das Gehirn weiterleiten. SFN ist oft schmerzhaft. Typische Symptome sind Berührungsempfindlichkeit und eine gestörte Temperaturregulation.
Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS):
Das Hauptmerkmal von hEDS ist eine Hypermobilität der Gelenke, die durch geschädigtes Bindegewebe verursacht wird. Zu den charakteristischen Symptomen zählen Gelenkschmerzen und orthostatische Intoleranz. Viele Patienten leiden außerdem unter chronischer Müdigkeit. Umgekehrt erfüllen etwa 20 % der Menschen mit ME/CFS die diagnostischen Kriterien für hEDS.
Intoleranz gegenüber Umweltreizen:
Die meisten Patienten leiden unter einer Überempfindlichkeit bis hin zur Unverträglichkeit gegenüber äußeren Reizen wie Geräuschen, Licht, Gerüchen und Berührungen, wodurch selbst einfache Tätigkeiten wie das zu lange Betrachten eines Bildschirms unmöglich werden. Aufgrund dieser Überempfindlichkeiten sind Patienten mit sehr schwerem ME/CFS auf dunkle, ruhige Räume beschränkt.
Wir unterstützen dringend die von ME/CFS Betroffenen.
Leben mit ME/CFS
Vereint sind wir auf dem Weg zu einem besseren Leben für ME/CFS-Patienten.
Leider braucht dies Zeit und geschieht nicht über Nacht. ME/CFS-Patienten wachen nicht einfach eines Tages auf und können in ihr normales Leben zurückkehren.
Aber es gibt Hoffnung, und wir sind hier, um für die zu kämpfen, die nicht mehr können. Indem wir mehr Forschung finanzieren und das Bewusstsein schärfen, erreichen wir unser Ziel.
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